Commune de Senozan

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Aidons Léa à marcher

 

Téléphone: 06.01.10.04.48 ou 03.85.37.55.32

email: lau.g@hotmail.fr

L'ASSOCIATION ''AIDONS LEA A MARCHER'', est une association dite loi 1901 qui compte aujourd'hui une dizaine d’adhérents et dont le siège social se trouve à Senozan. Elle a été créée en 2016 par la famille et les amis de Laurence GATY, qui l'ont élue Présidente, dans le but d'aider au lourd financement des soins dont a besoin sa fille Léa.


LEA Âgée de 16 ans, elle est affectueuse, enjouée et rieuse, mais elle est atteinte du syndrome
d'Angelman. Cependant, grâce à l'immense amour que lui procure quotidiennement sa maman et
aux soins qui lui sont prodigués en Espagne, elle a fait des progrès encourageants. Aujourd’hui elle
tient debout et commence à faire ses premiers pas sur un tapis roulant adapté.


LE SYNDROME D'ANGELMAN Cette maladie orpheline rare, crée un trouble sévère du développement neurologique dont l'origine est génétique. Elle est caractérisé par un important retard du développement physique et mental, un déficit important de la parole et une gestuelle manquant de coordination.


POURQUOI L'ESPAGNE ET A QUEL PRIX ? La France ne possède pas encore d'établissements ayant les compétences requises pour soigner cette maladie. Il faut donc pour Léa et sa maman, faire deux fois par an et pour une durée de 15 jours chacun, le voyage à Barcelone. Bien sûr, de tels déplacements engagent de nombreux frais, plus ou moins 3400 € par voyage, soit un total annuel d'environ 6800 €, qui ne sont pas pris en charge et que nous espérons combler en partie avec la vente de bijoux fabriqués à base de diverses récupérations, de collecte de bouchons en liège ou plastique, ainsi qu'une ou deux manifestations telle qu'une vente de boudin avec buvette. Ce budget qui atteint presque 7000 € ne pourra cependant être équilibré qu'avec la générosité des instituons et partenaires divers, comme le club de Football de Senozan que nous remercions pour leur initiative.